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教育專題

來自星星的你

《來自星星的你—一起認識星星兒》 何顗琤

說到外星人你會想到什麼呢?是帥氣又有超能力的都教授?大頭大眼圓圓指尖的ET?還是星際大戰?其實在我們身邊就真的有一群像外星人般,搞不清楚地球人的規則的人們,他們被稱為星星兒,有一個共同的標籤—自閉症類群障礙(Autism Spectrum Disorder,簡稱ASD)。

自閉症最早是在1943年由肯納醫師提出,曾被分為三大類:典型自閉症、高功能自閉症以及亞斯伯格症,其中的差異來自於是否伴隨語言和智能發展遲緩,高功能自閉症沒有智能發展遲緩,而亞斯伯格症則沒有語言與智能發展遲緩。現在自閉症類群障礙(ASD)在醫學診斷上不再被區分,而被視為是一種光譜的型態(彩虹就是一種光譜),每一個人(包含你我)都可以用這個光譜來描述,只是所擁有的各項特質的濃度(嚴重程度)不同。

人們大多認為自閉症的孩子會自己一個人躲在角落畫圈圈,不看人也對他人不感興趣。這是一個很大的誤解,大部分自閉症的孩子對人是感興趣的,也渴望和他人互動,只是他們的大腦有發展上的缺陷,對於社交上的默契或潛規則無法了解。語言表達較佳的孩子,可能會自顧自地跟對方長篇大論自己感興趣的事,完全忽略對方的感受;語言能力不佳的孩子,可能會用拍打、抓扯對方的身體或頭髮來表示自己想要一起玩,因此常常被誤解成白目、自私或具有攻擊性,而產生社交上的困難。

另一個常見的誤解是「自閉症=天才」,其實在自閉症的族群中,約只有十分之一的人具有異於常人的專業能力,稱之為「學者症候群」。然而,自閉症者的智商與一般人的智商分佈是相似的,並不具有特別高的智商,他們獨特的專長通常來自於他們的侷限性和固着性,使得他們能長時間專注於狹隘的興趣上。倘若這個興趣是音樂、繪畫或數字,他們可能會被視為天才,但是這個興趣若是看轉動的物品、開關門或電燈,恐怕只會讓人覺得是個怪咖吧!

除了在醫療診斷上的兩大特徵—社交困難與局限性外,自閉症的孩子可能還伴隨著感覺統合失調、情緒障礙、工作記憶容量不足等問題。感覺(視覺、聽覺、觸覺、口腔...)過於敏感或遲鈍往往也常見於這類型的孩子,有些孩子討厭被觸碰,有些孩子對疼痛很遲鈍,有些孩子對細微的聲響特別敏感,有些孩子喜歡咬手、咬衣服,有些孩子容易跌倒,有些孩子愛橫衝直撞無法安坐等等,都和感覺統合失調有關。

自閉症的成因目前尚無定論,但普遍認為與基因有關,屬於多基因表現的型態。在星星兒的家族中,大多都能發現有只專注於自身興趣的專業人士存在,可見自閉症與其相關特質是具有家族性的。很多家長(多為母親)在發現孩子有自閉症後,才慢慢注意到配偶或配偶的家人也同時擁有自閉特質。

自閉症是一種隱形障礙,它不像是肢體障礙或唐氏症等能從身障者的外觀察覺,星星兒的外觀可能和一般孩子沒有兩樣,卻會因為他們的行為讓人覺得奇怪。當他們無聊、焦慮或需要表達情緒的時候,可能會有自我刺激的行為,那是一種重複的相同動作,如搖擺身體、反覆開關電燈、手指在眼前晃動、斜眼觀看物品、敲打物品發出聲響、把玩具放入口中、打頭或用頭撞牆...等許多因人而異的行為。自我刺激會影響自閉症孩子對於其他外界訊息的注意力,使他們專注於自己的世界中,需要協助他們冷靜或轉移他們的注意力,讓原先進行的活動得以繼續。

和自閉症孩子相處時,建議使用正向具體的描述方式來表達要求。由於社交與溝通困難,即使是認知能力較好的星星兒也往往聽不懂言外之意,對於開玩笑也不太理解。當他們不會看狀況而做出不合宜的行為時,若被其他人說「你再做一次試試看!」,他們將無法理解對方已經生氣,反而會以為對方希望他們再做一次,是名副其實的「字面王」,因此正向具體的描述方式是重要的,以避免他們畫錯重點。

最後,也是最重要的提醒,自閉症孩子喜歡規律地生活,對於意料之外的情境轉換容易產生極大的焦慮,而有情緒失控的可能性,因此在活動結束或開始前,需要向他們事先預告,除了口頭預告外,若能使用文字和圖卡更佳,自閉症的孩子通常對於圖像的理解力會優於語言的理解力,讓他們充分了解接下來要進行的活動,有助於情境的轉換。

如果想多了解自閉症,紀錄片《遙遠星球的孩子》,有更詳細的描述,期待更多的人了解星星兒,讓他們在友善的環境下成長。